扁桃腺摘出

ステロイドパルスが3月ぐらいに終わりました。

終わってから、顔もお腹周りもだいぶシュッとしてきて、やはり副作用で膨らんでいたのか、と実感。

ただ、それ以外の副作用は、自分がリモートワークで比較的風邪をひきにくかったからか？さほど感じる機会は少なかったように思います。

肝心のステロイドパルスの効果は、ややegfrが持ち直したかな…という感じ。

でもなぜかコロナに感染する度にegfrが数パーセント下がる。。

で、元々扁桃腺大きめで、大学生の時にも一回腫らしてるし、もしかしたら扁桃腺が病巣で、コロナ等感染の度に異常な抗体を産出しているのかも…と思い、扁桃腺摘出に踏み切りました。(普通は順番逆で、扁桃腺摘出→ステロイドパルスです)

で、今書いている今日まさに扁桃腺を摘出しました。

全身麻酔初体験でしたが、

2回深呼吸したあたりで体が動かなくなり、

3回目にはもう意識がなかった気がします。

で、気がついたら、手術終わりましたよーの声。

最初は麻酔が効いていたのでさほど痛く無かったですが、麻酔が切れてくるとめちゃくちゃ痛い。

水も飲めない。

血混じりの痰が大量に出る。

これはなかなか大変です。

今晩一晩寝て、どのぐらい良くなるのだろうか…

治療開始300日ぐらい

もはやステロイドパルス開始から何日目なのか分からなくなってきました

ステロイドパルスの経過としては、

プレドニゾロンが隔日1mgになりました。

だいぶ佳境です。

3月ぐらいには服用終了の見通し。

最近妻から「痩せてきたね」と言われることが多く、やはりステロイド服用中はムーンフェイスになっていたのだと思います。

ステロイドパルスの効果は、

治療前と治療後で

　egfr: 45ぐらい　→ 50ぐらい

　クレアチニン: 1.後半　→1.前半

　潜血: 2+ →+-

　尿蛋白: 2+ → +
ぐらいで、結構検査の度に値も変わるので、誤差の範囲なのかそうじゃないのか、微妙なところもあるけど、若干良くなった、少なくとも悪くなるペースが落ちたような気はします。

4月には扁桃腺摘出もしようと思うので、それで良くなることを願うばかりです。

子供の成長も見守りたいし、妻ともっと色々なところへ出かけたい。

人工透析になったら、長期の旅行には行けないだろうし。

仕事もどのぐらいできるか分からない。

治療開始179日目

また随分と間が空いてしまいました。

ステロイドパルスももう佳境です。

3回の入院点滴を終え、最近は隔日プレドニゾロンが25mgから15mgになりました。

血尿が確か±ぐらいになって、尿クレアチニン(単位忘れた。たしかgだったか？)も1を切り始めた

副作用はというと、リモートワークの運動不足で太ったのか、副作用なのか、たぶん後者だと(自分は)思ってるんだけど、ちょっと顔が浮腫んでる感じ

あとは7月ぐらいに、子供が保育園から持って帰ってきたヘルパンギーナにかかって悪化した(妻は大丈夫だったのに)

やはり免疫は落ちているのかしら

ちょうど今週、今度は子供がアデノウィルスを持って帰ってきたけど、今のところ自分も妻も症状は出ていない

ただ一個変更があるのは、年明けに扁桃腺摘出をしようと思っていること

元々扁桃腺摘出に効果があるのか無いのか、微妙な所だったので迷ったけど、風邪引くたびに喉痛いし、風邪ひいて免疫反応でまた腎臓で炎症起こるのも嫌だし、手術することにした

アレルギー性鼻炎でずっとお世話になってる、耳鼻科の先生も「扁桃腺は大人になったら別に取っても大丈夫。IGA腎症なた取った方がメリット大きいよ」と言ってたし。

治療開始135日目

随分とまた間が空きました。

2回目のステロイドパルスは、子供が保育園から持って返ってきたヘルパンギーナに感染して延期

結局7/15-17で入院

退院後にだいぶ浮腫みましたが、それ以外は特段不調は無かったように思います

そして7月末に経過観察で血液/尿検査

40台まで下がっていたeGFRの値が50台まで回復

尿クレアチニンの値も下がっていました

医師も「効果が出てきた」とのこと

で、大事をとって(？)、9/8-10で3回目のステロイドパルスです

たぶんステロイド点滴入院はこれが最後

このあとはプレドニゾロン(飲み薬)を徐々に減らしていく段階に入っていくものと思われます

それと、自分はだいたい風邪を引く時は喉からで、扁桃腺が大きめ。風邪を引いて免疫が活性化するとまたIgA抗体が腎臓に付着してしまい、IgA腎症が悪化するのも嫌なので、扁桃腺摘出もしてしまおうかと医師と話しています。

ステロイド治療中は傷口の治りが悪いらしく、できればステロイドが抜けてから手術をするのが良いとのこと。

何にせよ、

・ステロイドパルスで症状は良くなるのか？

・副作用で感染症にかかったり、不眠になったり、太ったりしないか？

等々、正直不安な気持ちはありましたが、蓋を開けてみれば

・症状→良くなってきた

・副作用→フルリモート勤務中なので感染症にはそもそもかかりにくい環境ですが、唯一感染したのはヘルパンギーナぐらい。あとはちょっと太ったかな(2-3キロ？)という程度

で、結論受けて良かったと思い始めています。

誰が見てるかは分かりませんが、こういうのを見て、治療に一歩踏み出し、症状が好転する人が増えると良いですね

また経過書きます。

IgA腎症とコロナ(というか風邪全般)の関係について

そう言えば、今自分はeGFRが40台なのですが、去年の今頃は50台で、この一年ぐらいでおよそ10下がった事になります。

この下がったタイミングも実は分かっていて、

去年(2022年)の11月から今年(2023年)の3月の間。

ちょうど家族揃ってコロナに罹患したタイミングなんです

自分はさほど重症化はせず、発熱程度でしたが、その後数ヶ月間咳喘息のような症状が続きました

まぁたまたま時期が一致しただけかもしれませんので、確実な事は言えませんが、

もしかしたら、コロナに罹患した事でまた免疫が反応し、IgA抗体が作られて、腎臓に付着してしまったのかも？と思いました

医者でも何でもない個人の感想ですが、、

また風邪をひいたらeGFRの値が悪化するのでは、、、と心配しています

治療開始66日目

随分と間が空いてしまいました

本当は7/1-3に2回目のステロイドパルスを行う予定だったのですが、

子供が保育園から持って帰ってきた風邪(ヘルパンギーナ？)に感染、若干の発熱と喉の痛み、咳があるので、延期になりました。。。

お医者さん曰く「流石に風邪をひいて熱が出てる時にステロイド点滴は良くない」そうです。

ただ一方で、「ステロイド(飲み薬)は少量なので、それが原因でヘルパンギーナにかかったとも考えにくい」とのこと。

何にせよ延期、点滴入院は7月中旬予定になりました。

治療開始36日目

全然更新していない！

裏を返せば、更新するほどのこと(つらい副作用とか)が起きていないということ

副作用？は、引き続きお腹の張り(ステロイドの副作用で食欲が増して食べすぎてるからなのか、胃薬の副作用なのかは不明)と皮脂量の増加ぐらい(見た目そんなに変わらないけれど、触ると分かる程度)

感染症や不眠といった症状は出ていません！

1歳半の子供が風邪引いたけど、自分にはうつってません！